Григорьева Марина, 18 лет

СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ!

СОБРАНО: 240 500 ЛЕЙ

Это история милой девушки Марины Григорьевой, у которой есть заботливая мама и друзья, но нет возможности ходить. Марине 18. История ее болезни началась во втором классе. До 8 лет девочка росла подвижным и любознательным ребенком. Но после плановой вакцинации ее здоровье серьезно пострадало. Начало резко ухудшаться зрение, а к концу учебного года у девочки была обнаружена частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз. МРТ головного мозга не выявила никаких нарушений и изменений, причина атрофии не была установлена. В 10 лет у Марины появилось напряжение в мышцах и сухожилиях ног, начал развиваться нижний спастический парапарез. Марина стала ходить на носочках, постоянно спотыкалась и падала. Повторная МРТ головного мозга и пояснично-крестцового отдела не выявили патологий. В Кишиневе был поставлен предварительный диагноз – параплегия Штрюмпеля, но подтвердить лабораторно данное заболевание в генетическом центре Кишинева было невозможно. Родные всячески пытались приостановить развитие заболевания: постоянные курсы лечения, реабилитационные процедуры, занятия на специальных тренажёрах, поездки в санатории. Но ходить Марине становилось всё сложнее, спастика нарастала, приходилось постоянно поддерживать её при ходьбе. В мае 2011 года девочку обследовали в Москве, в Медико-генетическом научном центре РАМН. Но подтвердить лабораторно диагноз снова не удалось. Маме был дан ответ, что с подобной формой заболевания встречаются впервые. Позже Марину обследовали и в Детской психоневрологической больнице № 18 департамента здравоохранения г. Москвы. Безрезультатно. Диагноз не был установлен. В оперативной помощи Марине было отказано, так как не установлен диагноз и не известен прогноз заболевания. Диагноз рассеянного склероза был исключен.

Но заболевание стремительно прогрессирует в течение последних трех лет. Стопы деформированы настолько сильно, что практически невозможно обуть и довести девочку до коляски. Стопы сильно выворачиваются на внешнюю сторону, это не даёт возможность наступать на них и вызывает сильную боль. Самостоятельно передвигаться девочка уже не может. А маме очень сложно выводить её на улицу. Лифта в доме нет, лестницы для колясок не приспособлены.

В России Марине не смогли поставить точный диагноз. Мы помогли девочке отправиться на обследование в Германию. Перед немецкими врачами стоит главная задача – снять спастическое напряжение с мыщц ног и сухожилий, чтобы Марина могла встать на ноги. Это станет возможным после проведения интратекальной баклофеновой терапии. Это хирургическая операция, в ходе которой в брюшную полость вводится лекарсвенная помпа, которая доставляет препараты напрямую в цереброспинальную жидкость через спинной мозг. Точная доза лекарственных средств помогает контролировать и снижать спастичность мышц. Предварительный счет из клиники за обследование и лечение Марины составляет 30 000 евро. Ранее на счет университетской клиники города Вюрцбурга было перечислено 8 600 евро, это значит, что для помощи Марине нам необходимо собрать 21 400 евро.

Материальное положение семьи Григорьевых очень сложное, так как мама одна воспитывает Марину, и за годы её болезни они просто истощены и морально и материально, потому что всё это время упорно боролись с недугом без чьей-либо существенной поддержки.

Марина и ее мама Ирина искренне надеются на нашу помощь, на сострадание и силу добра, ведь эту светлую и очаровательную девушку можно спасти от нелегкой судьбы.